En el marco del Día Internacional de Concientización del Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), es necesario profundizar en las necesidades no cubiertas de los pacientes y sus familias y fomentar un mejor entendimiento de este Síndrome. Se trata de una Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo (EED) poco frecuente que suele manifestarse en niños menores de cinco años y representa aproximadamente el 10 % de los casos de epilepsia en niños menores de 5 años 1. El SLG se clasifica como una enfermedad rara que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud son aquellas enfermedades que se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes. 6 La enfermedad se caracteriza por múltiples tipos de crisis epilépticas, retraso en el neurodesarrollo y alteraciones en el electroencefalograma (EEG).1.1
Uno de los principales retos del SLG es su diagnóstico por tratarse de un síndrome poco frecuente, una de las razones es la ausencia histórica de un método para el registro del diagnóstico en los sistemas sanitarios, ya que fue hasta 2015 que se le asignó un código identificativo dentro de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE). Las personas que lo padecen experimentan diferentes tipos de crisis, entre las más comunes están las atónicas, tónicas y ausencia atípicas. Estas crisis se deben a alteraciones eléctricas en el cerebro, lo que impacta profundamente su calidad de vida y la de sus familias.
El SLG es considerado uno de los síndromes epilépticos más graves de la infancia, no solo por las crisis de difícil control, sino también por las profundas implicaciones en el desarrollo cognitivo de los pacientes. “El Síndrome de Lennox-Gastaut representa uno de los mayores desafíos en el campo de la epilepsia infantil, considerando el diagnóstico y las opciones terapéuticas. La investigación y la innovación médica son las claves para mejorar el tratamiento y el futuro de los pacientes y sus familias, ofreciendo la posibilidad de una vida con un mejor control de sus crisis y mayores oportunidades de desarrollo”, mencionó la Dra. Mariana E. Arzate López, Líder de Soluciones Médicas de Neurología México de UCB.
Aproximadamente un tercio de los pacientes presentan un desarrollo intelectual normal antes del inicio de las crisis, pero en la mayoría de los casos ya existe algún grado de discapacidad intelectual o problemas de aprendizaje. Además, la frecuencia e intensidad de las crisis puede empeorar estos problemas con el tiempo.
En hasta el 35% de los casos, no se puede identificar una causa específica para la aparición del SLG, lo que dificulta considerablemente su diagnóstico y tratamiento. Esto convierte a este síndrome en uno de los tipos de encefalopatías epilépticas y del desarrollo más difíciles a nivel de manejo médico. Ante ello, la innovación médica es clave para brindar un mejor abordaje de la enfermedad. «En UCB, trabajamos continuamente para desarrollar soluciones innovadoras, buscando mejorar la calidad de vida de los pacientes neurológicos. Hoy en día, como pioneros en investigación de fármacos anticrisis, trabajamos para ser líderes en el tratamiento de la epilepsia», señaló la Dra Arzate.
A pesar de ser un síndrome de difícil control hasta el momento, la investigación clínica representa una herramienta para continuar con la búsqueda de nuevas alternativas que permitan a los pacientes y sus familias un mejor pronóstico. La Dra. Arzate recalca que en el marco del Día Internacional de la Concientización del Síndrome de Lennox-Gastaut, es fundamental resaltar la importancia del diagnóstico oportuno y el tratamiento temprano para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes y sus familias.