La Dra. Angélica Licona, especialista en hemofilia, indicó que en México no se tiene un registro nacional muy estricto para llevar el control de estos casos y los datos existentes es gracias a la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.
Explicó a este reportero, que es urgente hacer más visible la enfermedad y su atención. “Al conocer la enfermedad se tiene más posibilidad de contar con una atención más especializada”.
Detalló que en México se tiene un listado de casi 6 mil personas que padecen de hemofilia y existe un universo de otras 3 mil personas que no saben que padecen esta enfermedad.
La especialista mencionó que la hemofilia es una enfermedad hemorrágica, donde la coagulación de la sangre está alterada debido a ciertas mutaciones en el cromosoma X, que hace que los pacientes no produzcan unas proteínas llamadas “factores de coagulación” y sin esas proteínas la persona empieza a tener sangrados abundantes.
Añadió que es una enfermedad genética que se transmite de padres a hijos, en donde la mamá es la portadora del gen afectado y el hombre es quien la padece.
La hemofilia afecta a las articulaciones del cuerpo, como son las rodillas, codos, tobillos, también afecta a músculos profundos sobre todo en la zona del muslo.
Indicó que la hemofilia se presenta con diversos grados, desde leve, moderado y grave, que necesitan de ciertos procedimientos para su atención y que los pacientes puedan llevar una vida común. “Hago un llamado para que al detectar síntomas de sangrados inusuales, los padres de familia lleven a revisión a sus hijos, pues el tardar en los diagnósticos complica la atención de los pacientes”.
Alertó que la hemofilia grave es la más común que se presenta en aquellas personas que están diagnosticados con el padecimiento. “Ya hay muchos avances en la medicina y hay nueva terapias para el tratamiento de estos pacientes, pero el cuidado principal es la aplicación de su factor de coagulación en profilaxis, que ayuda a prevenir que ocurra el sangrado, el paciente puede llevar una vida prácticamente igual a la de una persona que no tiene hemofilia”.
Mencionó que no todos aquellos que padecen hemofilia son gente que no pueda hacer actividades de alto rendimiento físico, ejemplificó que existen deportistas profesionales que padecen dicha enfermedad y con un cuidado adecuado y diagnóstico oportuno realizar sus actividades sin problema alguno.
Aceptó que se tiene que el gobierno federal trata de dar cobertura universal a estos pacientes con hemofilia y que puedan tener su tratamiento desde temprana edad que son diagnosticados hasta el resto de su vida, porque esta es una enfermedad y se estima que la seguridad social atiende alrededor del 64 por ciento de los pacientes y un 32 por ciento están a cargo de la Secretaría de Salud en términos generales.
Un Sondeo Mundial Anual 2019 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), indica que México tiene un registro –para este organismo- de 5,853 pacientes. Ello, no significa que sean la totalidad a nivel nacional.
El número de casos de hemofilia por país en América Latina: Brasil con 12,960; México con 5,853; Colombia con 3,588; Venezuela con 2,873; Argentina con 2,771; y Chile con 1,763 pacientes.