La hemofilia adquirida es una enfermedad rara que afecta principalmente a los adultos mayores de 70 años, tanto hombres como mujeres. Se le llama rara por la poca frecuencia con la que aparece y aunque la padecen sólo 2 de cada millón de personas a nivel mundial, sus consecuencias pueden ser letales si no es atendida a tiempo.
La Dra. Marilyn Mendoza, especialista en hematología y asesora científica de Biopharma para Novo Nordisk México, comentó que esta enfermedad está siendo desatendida en parte por la concentración de los esfuerzos médicos en la COVID-19.
Detalló que personas que padecen de hemofilia adquirida o que buscan conocer si tienen dicha enfermedad no lo hacen por miedo a asistir a un hospital. “Este padecimiento se presenta en dos casos por un millón de personas, esto significa que debe haber unos 120 pacientes mexicanos, sin embargo, sólo se tiene diagnóstico de unos 30 enfermos, aspecto que es urgente modificar en México”.
Hizo un llamado a que los adultos mayores –más frecuentes en padecen la hemofilia-, deben atender cualquier moretón que aparece de forma inesperada, así como de sangrados inesperados sin razón alguna. “Otro sector poblacional en grave riesgo son las mujeres que acaban de ser mamá”.
En el 5-8% de los casos la hemofilia adquirida afecta a mujeres en el proceso de parto, quienes sangran copiosamente porque su cuerpo desconoce al factor VIII de la coagulación y hace anticuerpos contra éste. Las hemorragias empeoran el pronóstico de una mujer joven que acaba de ser mamá, poniendo en serio peligro su vida.
En la hemofilia adquirida las principales manifestaciones son hemorragias cutáneas (equimosis o moretones extensos y hematomas), así como hemorragias internas en tejidos blandos, que por lo general suelen ser muy intensas. Este es un problema de salud realmente serio, ya que el 94.6% de los pacientes presenta hemorragia súbita y 70.3% de los pacientes presenta hemorragia grave.
Recordó que el tratamiento de la hemofilia adquirida debe ser realizada por expertos y con los medicamentos adecuados, pues las medicinas “agente puente” –nombre genérico, son costosos y de control clínico. Por ello, la gente debe estar atenta para que los adultos mayores no lleguen a niveles de gravedad de este tipo de padecimiento.
En México, tanto el IMSS como el ISSSTE, si cuentan con los sistemas de atención a la hemofilia, sin embargo, el INSABI no tiene capacidad de atender al padecimiento.
Su tratamiento incluye: erradicar la presencia del inhibidor y detener la hemorragia, en donde es recomendable el uso de agentes de puenteo o agentes “by pass”, dentro de los que destaca el Factor VII recombinante activado (NovoSeven) para controlar los episodios hemorrágicos.10
A este respecto, la especialista en hematología hizo énfasis en que “la mortalidad baja radicalmente con el tratamiento. En México hay mayor accesibilidad al factor VII en las instituciones de salud y lo importante es diagnosticar oportunamente.”
“A diferencia de la hemofilia congénita que es crónica, la hemofilia adquirida sí tiene cura. Siempre y cuando demos el tratamiento a tiempo, evitamos que el paciente fallezca y logramos eliminar al anticuerpo que causó la hemofilia adquirida, la persona tendrá la posibilidad de retomar su vida normal”, indicó la Dra. Marilyn Mendoza.
La especialista indicó que este padecimiento es curable al detectarse de forma temprana, en el caso de los adultos mayores, son dos de cada tres son pacientes registrados.
Comentó que está es una enfermedad huérfana y necesita de más investigación en Latinoamérica, a diferencia de Europa. “En la actualidad, los pacientes de hemofilia en México padecen de graves problemas de no asistir y dar seguimiento a sus tratamientos y verificar si algunos han fallecido”.
Por su parte, la Dra. Angélica Licona, gerente Médico de Biopharma para Novo Nordisk México, explicó que en México y el mundo hay cada vez más casos de hemofilia adquirida, con un índice de mortalidad de hasta 28% debido a un diagnóstico tardío.
“Este alto índice de mortalidad se asocia a la falta de información de los médicos para identificar la enfermedad. Lo importante es que tanto médicos como público en general sepan de la existencia de esta enfermedad y que hay manera de tratarla”, mencionó.
En el marco del Día de los Abuelos -28 de agosto-, brinda la oportunidad de voltear a ver a los adultos mayores, poniendo especial atención en su salud, un aspecto vital para el bienestar de todo ser humano.